【連載第31回】《“治す側”から”治される側”を経験した作業療法士が教える『心と身体の再起動スイッチ』》「ALSの女性が目線で、YESと言えた日」
記事:内山遼太（READING LIFE公認ライター）
※一部フィクションを含みます。
声を失い、手を失い、それでも「伝えたい」という気持ちだけが残っていた。ALS（筋萎縮性側索硬化症）を患うCさん（仮名・50代）は、少しずつ身体の自由を失いながらも、ある日、目線で「YES」を伝えることができた。その瞬間、彼女の表情に何が宿ったのか。身体が動かなくなっても消えないものがある——そのことを、Cさんが教えてくれた。
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人は、伝えられなくなったとき、何を思うのだろう。
その問いが頭から離れなくなったのは、Cさんと出会ってからだ。
Cさんは50代の女性だった。ALSと診断されてから数年が経ち、私が担当になった頃には、すでに声はほとんど出なくなっていた。手も、腕も、思うように動かせない。それでも目は、静かに、しかし確かに動いていた。
ALSという病気は、残酷なやり方で進行する。
運動神経が少しずつ侵されていき、筋肉が動かなくなっていく。でも感覚は残る。意識も残る。「伝えたい」という気持ちも、ちゃんと残る。
それがこの病気の、最も切ない部分だと私は思う。
中に人がいる。声を上げようとしている。でも、その声が外に出られない。
Cさんの目は、いつも何かを言おうとしていた。
担当になった初日、私は挨拶をして、Cさんの顔を見た。彼女はこちらをじっと見つめ返した。その目の中に、言葉がぎっしりと詰まっているような気がした。
「Cさん、私に伝えたいことがありますか」
問いかけると、Cさんの目が少し動いた。でもそれが「YES」なのか「NO」なのか、私にはまだわからなかった。
そのもどかしさは、きっとCさんの方が何倍も感じていたはずだった。
視線入力という技術がある。
目の動きをカメラで追い、画面上のボタンや文字を選択することで、言葉を紡ぐことができる仕組みだ。近年、ALS患者さんのコミュニケーション支援において、この技術は大きな可能性を持つものとして広がりつつある。
Cさんにも、この装置を試してみることになった。
でも最初は、なかなかうまくいかなかった。
目の動きは微細で、焦点を合わせ続けることにも体力がいる。「YES」のボタンを見つめているつもりが、少しズレて「NO」が選ばれる。何度やっても思った通りにならない。
Cさんの表情が、少しずつ曇っていった。
私はそのとき、焦りを感じていた。うまくいかないことへの焦りではなく——Cさんが「また伝わらなかった」と感じるたびに、何かが少しずつ削られていくような気がして。
セッションを切り上げ、「また明日やってみましょう」と言うのが、精一杯だった。
それからしばらく、毎日少しずつ練習を続けた。
装置の設定を調整した。Cさんの目の動きのクセを観察して、感度を変えた。画面のレイアウトを変えた。「YES」と「NO」のボタンを大きくした。Cさんが疲れてきたと感じたら、すぐに休んだ。
そして、ある朝のことだった。
「Cさん、今日は調子はどうですか」
画面の前に座り、私がいつものように問いかけた。
Cさんの目が、ゆっくりと画面の一点に向かった。
止まった。
「YES」。
画面の文字が、静かに光った。
私は一瞬、息を飲んだ。
「伝わりましたか、Cさん」
もう一度、問いかけた。
Cさんの目が、また同じ場所へ向かった。
「YES」。
その瞬間、Cさんの目の端に、光るものが浮かんだ。涙とも、光の加減とも言えないような——でも確かに、何かが変わった瞬間だった。
「伝わる」ということが、人にとってどれほど大切か。
私たちは普段、それをあまり意識しない。話せば伝わる。書けば伝わる。表情で、しぐさで、声のトーンで——無数の方法で、毎日無数のことを伝えている。
それが突然、すべて奪われたとき。
Cさんが長い時間をかけて体験してきたのは、その孤独だったのだと思う。伝えたいのに伝わらない。そこにいるのに、いないみたいに扱われてしまうような感覚。
「YES」のひとことは、その孤独を破った。
Cさんは翌日から、少しずつ言葉を増やした。「痛い」「眠れない」「ありがとう」——短い言葉が、画面を通じて現れるたびに、部屋の空気が変わった。
担当の看護師が言っていた。「Cさん、最近目が違います」と。
以前は何かを諦めたような、遠くを見るような目だったという。でも「YES」が出てから、人の顔をちゃんと見るようになった、と。
目線が変わった。それだけで、関わる人全員の対応が変わった。
Cさんがそこにいる。ちゃんと、ここにいる。
その当たり前のことが、ようやく伝わるようになった。
この連載を通じて私が伝えたいことのひとつに、「再起動は孤独の中では起きない」というものがある。
Aさんがズボンを履けたのは、一緒に方法を探す人がいたからだ。Bさんが靴下に手を伸ばせたのは、毎日部屋に来て卵の話をする人がいたからだ。そしてCさんが「YES」を伝えられたのは、「伝わるまで諦めない」という時間を、誰かと共に過ごせたからだ。
回復は、身体だけの話ではない。
「自分はここにいる」「伝わった」「わかってもらえた」——そういう感覚が積み重なるとき、人の心と身体は、少しずつ動き出す。
Cさんとの最後の面談のとき、私は「担当が変わることになりました」と伝えた。
画面の前に座ったCさんが、少し時間をかけて、言葉を選んだ。
「ありがとう」。
それだけだった。でも私には、その二文字の重さが、ずっと胸の中に残っている。
身体が動かなくても、消えないものがある。
伝えたい気持ちは、最後まで——その人の中に、ある。
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❏ライタープロフィール
内山遼太（READING LIFE公認ライター）
千葉県香取市出身。現在は東京都八王子市在住。
作業療法士。終末期ケア病院・デイサービス・訪問リハビリで「その人らしい生き方」に寄り添う支援を続けている。
終末期上級ケア専門士・認知症ケア専門士。新人療法士向けのセミナー講師としても活動中。
現場で出会う「もう一度◯◯したい」という声を言葉にするライター。
2025年8月より『週刊READING LIFE』にて《“治す側”から”治される側”を経験した作業療法士が教える『心と身体の再起動スイッチ』》連載開始。
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